Barbara Lovrencic

Ik ben Barbara Lovrencic. Ik werd op 4-jarige leeftijd gediagnosticeerd met ITP. Tot mijn 12e jaar werd mijn leven zwaar beïnvloed door lange verblijven in het ziekenhuis. Daarna was mijn ITP gedurende 20 jaar stabiel met goede bloedplaatjeswaarden.
In 2010 kreeg ik een terugval en werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis met slechts 1 bloedplaatje. Een cyclus van ups en downs begon. Die terugval bleek op een verrassende manier levensveranderend te zijn.
Op dat moment was er in Italië geen patiëntenorganisatie voor ITP-patiënten, en de hematoloog die mij behandelde had contact met een groep patiënten die van plan was een patiëntenorganisatie op te richten. Dankzij dit toeval was ik één van de 15 oprichters van AIPIT, de Italiaanse organisatie voor ITP-patiënten. In 2015 werd ik de voorzitter van AIPIT.
Ik werk nog steeds in ons familiebedrijf, maar mijn interesse en focus op het vergroten van het bewustzijn voor ITP zijn door de jaren heen gegroeid. Ik werd lid van stuurgroepen en ook medeauteur van gepubliceerde artikelen en publicaties met betrekking tot onderzoek naar de kwaliteit van leven, uitgevoerd door Istud in Italië in 2016, de I-WISH 1 en 2 studies, en de Trapeeze-studie.
Een van de belangrijkste doelen bij de oprichting van AIPIT was om ITP als zeldzame ziekte erkend te krijgen. In 2017 werd dankzij de inspanningen van AIPIT dit belangrijke doel bereikt, waardoor de zorg voor ITP-patiënten in Italië kosteloos werd.

AIPIT biedt informatie en ondersteuning aan ITP-patiënten en hun verzorgers en families via de website, boekjes, telefoon, e-mail, online bijeenkomsten, de jaarlijkse patiënten dag, sociale media, een gesloten Facebook-groep en een podcast. De Medisch Adviesraad houdt toezicht op verstrekte klinische informatie en is actief deelnemer aan fysieke en online evenementen.
AIPIT was een actief onderdeel van de werkgroep die de Italiaanse ITP-richtlijnen en het nationale plan voor zeldzame ziekten opstelde en AIPIT is ook medeoprichter van de International ITP Alliance.