Behandeling chronische ITP

De ziekte houdt aan of keert terug

Als de behandeling van acute ITP na drie maanden nog niet voldoende resultaat heeft opgeleverd, is er sprake van persisterende (= aanhoudende) ITP. Die term wordt ook gebruikt als de ITP weer terugkeert in de periode dat u de medicijnen aan het afbouwen bent of als u bent gestopt met de medicijnen.

Als er na twaalf maanden nog steeds geen verbetering is (ondanks de medicijnen), heeft u chronische ITP. Bij ongeveer een op de twee volwassenen met ITP ontstaat chronische ITP.

Persisterende en chronische ITP worden op dezelfde manier behandeld. De behandeling start meestal pas als de bloedplaatjes onder de twintig miljoen per milliliter zakken. Voorwaarde is dan wel dat u geen bloedingen heeft. Bij een verhoogde bloedingsneiging start de behandeling uiteraard eerder.

Vaak geen behandeling nodig

Behandeling is pas nodig als het aantal bloedplaatjes gevaarlijk laag wordt of als u bloedingen heeft. Veel mensen hoeven geen behandeling te ondergaan, maar ITP blijft natuurlijk wel een aandoening waar u rekening mee zult moeten houden. Uw arts zal u daarom vertellen wat u zelf kunt doen om problemen te voorkomen. Daarnaast komt u regelmatig op controle, zodat uw arts of verpleegkundig specialist de hoogte van het aantal bloedplaatjes in de gaten kan houden.

Algemene maatregelen

Ook als u geen behandeling nodig heeft, is het toch mogelijk dat u medicijnen krijgt voorgeschreven: geen medicijnen tegen ITP, maar andere medicijnen. Deze medicijnen krijgt u uit voorzorg, om verdere problemen te voorkomen.

Uw arts gaat na of u hoge bloeddruk heeft. Hoge bloeddruk kan tot problemen leiden, omdat dit het proces van slagaderverkalking in de hand werkt: het zorgt ervoor dat de wanden van de bloedvaten minder elastisch worden en makkelijker kapot gaan. Het gevaar op een ernstige, levensbedreigende bloeding is dan groter dan normaal. Als u hoge bloeddruk blijkt te hebben, krijgt u hier medicijnen voor. Ook zal uw arts u aanraden om gezond te leven, dit heeft een positief effect op de hoogte van de bloeddruk.
Obstipatie (verstopping) vergroot het gevaar op bloedingen in het maag-darmkanaal. Daarom is het belangrijk dat u obstipatie probeert te voorkomen. U kunt dit grotendeels zelf doen door gezond te eten en voldoende te bewegen. Zo nodig kan uw arts u medicijnen voorschrijven.
Bij vrouwen kan de menstruatie tot langdurige en zware bloedingen leiden. Op de lange termijn kan daardoor bloedarmoede ontstaan. U kunt dit wat in de hand houden door de anticonceptiepil (‘de pil’) te gebruiken: u verliest dan maandelijks nog wel wat bloed, maar dankzij de pil is de hoeveelheid goed onder controle te houden. Ook kan Tranexaminezuur gebruikt worden om menstruele bloedingen te verminderen.
Er zijn ook andere middelen die u in plaats van de pil kunt gebruiken, vraag uw arts om meer informatie.
Er zijn ook medicijnen die u beter niet kunt gebruiken, namelijk de ontstekingsremmende pijnstillers, zoals aspirine en ibuprofen en dergelijke. Deze NSAID’s (Non Steroïdal Anti-Inflammatory Drugs) hebben een remmend effect op de werking van de bloedplaatjes. Daardoor vergroten ze de kans op een bloeding, vooral in het maag-darmkanaal - omdat ze het maagslijmvlies kunnen irriteren. Meer informatie over NSAID’s vindt u op de website www.apotheek.nl, onder meer onder het thema ‘Pijn en pijnstillers’.

Als er wel behandeling nodig is

Behandeling is nodig als de hoeveelheid bloedplaatjes te diep zakt of als er bloedingen zijn. Als een behandeling met corticosteroïden niet aanslaat of onvoldoende resultaat geeft, volgt een tweedelijnsbehandeling. Deze behandeling kan bestaan uit:

TPO-receptor agonisten
TPO-receptor agonisten zorgen er voor dat het beenberg meer bloedplaatjes aanmaakt.

Romiplostim (N-plate®) 1x per week injectie
Eltrombopag (Revolade®) 1x per dag tablet
Avatrombopag (Doptelet®) 1x per dag tablet

Als een bepaalde TPO-receptor agonist niet voldoende werkt, kan nog een andere TPO-receptor agonist gegeven worden.

Als de behandelingen onvoldoende resultaat geven, kan nog worden behandeld met verschillende immuun-suppressieve medicijnen zoals azathioprine, ciclosporine, cyclofosfamide, danazol, dapson, mycophenolaat mofetil en vincristine.

Rituximab
Rituximab breekt specifieke afweercellen af. Daardoor worden er minder bloedplaatjes afgebroken. Rituximab wordt 1 keer per week via infuus toegediend, 4 keer in totaal.

Fostamatinib
Fostamatinib is eind 2022 opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem. Dit betekent dat het middel vergoed wordt door de zorgverzekeraars, maar alleen als bovenstaande (eerste- en tweedelijns) behandelingen niet effectief waren. Dit middel is alleen voor volwassenen.

Verwijdering van de milt

Het verwijderen van de milt (splenectomie) kan worden overwogen als behandeling met medicijnen niet het gewenste effect geeft. Er wordt afgeraden om dit binnen 1 jaar na diagnose te doen omdat pas na 1 jaar duidelijk is of het om chronische ITP gaat. In tegenstelling tot het (recente) verleden zijn zowel patiënten als artsen veel terughoudender om een splenectomie te laten uitvoeren. Het verwijderen van de milt, vooral bij kinderen, wordt zo lang mogelijk uitgesteld.

De milt vangt gewoonlijk de bloedplaatjes weg. Door de milt weg te halen blijven de bloedplaatjes langer in het lichaam en neemt de totale hoeveelheid bloedplaatjes in het lichaam weer toe. Deze behandeling heeft ook nadelen.

Mensen kunnen zonder milt leven, andere organen nemen de functie van de milt grotendeels over. Veel mensen met ITP zien echter erg tegen deze ingreep op, onder meer omdat het onomkeerbaar is en omdat het risico op infecties toeneemt. Om het risico op infecties te verminderen krijgt u inentingen en moet u tot twee jaar na de verwijdering antibiotica gebruiken (rivm.nl). Uw arts zal de voor- en nadelen van deze ingreep daarom uitgebreid met u bespreken. De operatie vindt alleen plaats als u er volledig achter kunt staan.

Scan van de milt

Een miltscan laat zien waar de bloedplaatjes worden afgebroken, in de milt de lever of een combinatie van beide. Deze uitkomst maakt het beter te voorspellen of de miltverwijdering zal slagen.

Resultaat

Het verwijderen van de milt voorkomt dat hier bloedplaatjes worden afgebroken. De oorzaak van ITP is daarmee niet weggenomen, maar het aantal bloedplaatjes zal hierdoor bij 60-70% van de ITP patiënten langdurig verbeteren.

Bij sommige mensen is het verwijderen van de milt vanwege medische bezwaren niet mogelijk. Voor iemand die een slechte hart- of longfunctie heeft of op hoge leeftijd is, kan een operatie te gevaarlijk zijn. Ook gebeurt het dat de verwijdering van de milt onvoldoende resultaat geeft en er opnieuw problemen ontstaan. In een dergelijke situatie krijgt u medicijnen voorgeschreven. Er wordt dan naar gestreefd de hoeveelheid bloedplaatjes te laten stijgen totdat het ‘veilig’ is. Bij de meeste mensen ligt het veilige niveau rond de vijftig miljoen bloedplaatjes per milliliter.

“Omdat ik ook COPD heb is mijn algehele conditie te slecht. Een operatie is gewoon niet verstandig in mijn situatie. Daarom kreeg ik van mijn arts het advies om medicijnen te gaan gebruiken.”

Controles horen erbij

Regelmatig wordt u opgeroepen voor controle. Tijdens de controle wordt bloed bij u afgenomen. Vervolgens controleren de medewerkers van het laboratorium hoe het met de bloedplaatjes gesteld is.

Hoe vaak u op controle moet komen valt niet precies te zeggen, ook dit verschilt van persoon tot persoon. Wanneer u onder behandeling bent, zal controle vaker nodig zijn dan wanneer uw ziekte stabiel is. Voorafgaand aan een ingreep van de tandarts of een andere chirurgische ingreep, is controle van het aantal bloedplaatjes altijd nodig. De hematoloog of verpleegkundig specialist gaat dan na of het ‘veilig’ is om de ingreep te ondergaan.

Zo nodig past uw arts de behandeling aan of krijgt u extra hulp of begeleiding. Een controle is ook altijd een goed moment om de vragen te stellen waar u misschien mee rondloopt.

Tips

Neem naar de afspraak de brochure 'adviezen/tips bij doktersbezoek' mee, hierin kunt u tijdens de afspraak aantekeningen maken. Op deze aantekeningen kunt u later terugvallen.
Neem iemand mee waarop u kunt terugvallen. Twee horen meer dan één.

“Het is me regelmatig gebeurd dat ik wekenlang met een bepaalde vraag rondliep, maar dat ik er bij de afspraak niet meer op kon komen wat ik ook al weer wilde vragen. Op de terugweg naar huis schoot die vraag me dan weer te binnen: o ja, dat had ik nog willen vragen… Vorig jaar gaf de verpleegkundige me de tip om al mijn vragen te noteren zodra ze me te binnen schoten. Dat ben ik gaan doen, ik zet ze in mijn mobiel omdat ik die altijd en overal bij me heb. Superhandig!”

Zelf een afspraak maken

Als u regelmatig last heeft van bloedingen (blauwe plekken, puntbloedingen) kunt u beter niet afwachten tot u op controle moet komen. Dit soort klachten wijzen erop dat uw ziekte niet langer stabiel is en dat u een behandeling nodig heeft. Maak in zo’n situatie zelf een afspraak met uw hematoloog of verpleegkundig specialist voor bijvoorbeeld een extra bloedcontrole.

Uiteraard zal uw hematoloog ook met u bespreken in welke gevallen u direct contact moet opnemen.