Het bestuur test

Ineke Steetskamp

Duovoorzitter

Mijn naam is Ineke Steetskamp en woon momenteel in Amsterdam, maar ga binnenkort de hoofdstad verruilen voor het groene Almere samen met mijn partner Yvonne. Ik ben opgegroeid in het westen van het land, maar heb gewoond in Wageningen en Utrecht en de laatste vijfentwintig jaar in Amsterdam. Hoewel opgeleid in Onderzoek en Beleid tijdens mijn studie Sociale Geografie, had ik na een aantal jaar behoefte aan meer praktischer werk en heb ik mij omgeschoold naar de financiën: van boekhouder bij diverse stichtingen tot uiteindelijk hoofd financiën bij het Muziekgebouw in Amsterdam. Maar toen kwam ITP.

Zo’n tien jaar geleden, op mijn 53e, werd bij mij ITP geconstateerd. Mijn blauwe plekken werden niet direct serieus genomen door mijn huisarts. Pas na terugkomst van een vakantie, bont en blauw, waarbij ik met toch wel het gevoel, ‘is dit verstandig?’ wegging, werd de diagnose gesteld. Na verschillende kuren prednison benoemde de arts de optie van miltverwijdering, maar dat voelde voor mij niet goed. Na de diagnose was ik meteen lid geworden van de ITP patiëntenvereniging en dankzij diezelfde vereniging hoorde ik van de milt-leverscan. Hieruit bleek dat mijn afbraak vooral in de lever gebeurde en veel minder in de milt, dus deze optie viel af. Voor mij werkt uiteindelijk een combinatietherapie, een TPO-agonist tezamen met een hoeveelheid prednison.

Mijn ziekte en het zoeken naar behandelmethodes heeft veel invloed gehad op mijn leven, zowel privé als op mijn werkzame leven. Voor mij is dat zoeken naar evenwicht, niet alleen voor de medicijnen, het lastige aspect van ITP. Ik was een zeer actief iemand, veel sporten, fietsen, tuinieren, bergwandelen én een pittige baan. Om te accepteren dat niet alles meer kan op hetzelfde niveau als daarvoor is een moeilijk proces. Mijn baan als hoofd financiën heb ik inmiddels ingeruild voor een algemene functie in de financiën voor minder dagen in de week.

Omdat ik in mijn zoektocht naar behandelingen en het omgaan met mijn ziekte, veel heb gehad aan de patiëntenvereniging was het voor mij een logische stap om mij te gaan inzetten voor de vereniging als bestuurslid. Ik vind het boeiend om samen met gelijkgestemden te werken aan de bekendheid van ITP. Met name mensen die nieuw gediagnosticeerd worden, hebben behoefte aan informatie en voorlichting. Als duovoorzitter vind ik het daarom belangrijk te werken aan de verspreiding van (internationale) kennis over ITP. Maar ook het werken aan de continuïteit van de vereniging is een belangrijk speerpunt. Dit alles doe ik graag samen met de andere bestuursleden en overige vrijwilligers van onze vereniging.

Mieke Budel - Mobach

Duovoorzitter

Ik ben Mieke Budel, 62 jaar, woonachtig in Soest en inmiddels 35 jaar getrouwd met Leomarijn. We hebben 3 volwassen kinderen en sinds kort ook 2 kleinkinderen. Ik werk in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda op de Slaapzorgpoli. Hier doen we slaapregistraties en behandelen we patiënten met slaapapneu.

In 2008 kreeg ik de diagnose ITP. Ik was er al een beetje bekend mee omdat mijn moeder ook ITP had. Heel toevallig, de meeste mensen met ITP kennen geen andere mensen met ITP in hun omgeving. Het is zeker dat ik niet de erfelijke variant van trombocytopenie heb; in 2005 had ik wel nog ruim voldoende bloedplaatjes.

Toen ik in 2008 wel heel veel blauwe plekken had zonder duidelijke oorzaak heb ik maar eens bloed laten prikken. Het bleek dat ik ook ITP had. Toen mijn moeder begin jaren '80 ITP kreeg was er nog niet veel over bekend en de behandeling bestond uit prednison en vervolgens het verwijderen van de milt. Meer opties waren er niet. Gelukkig is dat tegenwoordig anders.

Zelf heb ik kort na de diagnose een aantal maanden prednison geslikt, wat helaas niet het gewenste effect had. Na het afbouwen kon ik toch een aantal jaar met stabiel lage waardes zonder behandeling blijven. Helaas is het niet zo dat ik al die jaren geen last van de ITP heb gehad. Door vermoeidheid en concentratieproblemen ben ik bijvoorbeeld minder gaan werken.
In 2014 kreeg ik gewrichtsklachten en het aantal bloedplaatjes daalde verder. Toen ben ik met een TPO agonist begonnen en dit heb ik in een lage dosering bijna 9 jaar gebruikt. Zo'n 2 jaar geleden wilde ik weten of ik zonder medicatie zou kunnen, de waardes waren zo mooi... En hoewel de waardes wel weer gedaald zijn, lukt het nog steeds!

Ik ben na mijn diagnose gelijk lid geworden van de patiëntenvereniging en bezocht de contactdagen. Vanaf 2018 zit ik in het bestuur van de vereniging, sinds 2020 als duovoorzitter. Ik vind het belangrijk om mensen te informeren over ITP, of het nu gaat om patiënten, familieleden of zorgverleners. Ik merk dat mensen de informatie die onze vereniging verstrekt erg waarderen, net zoals ik heb gedaan, zeker in de beginperiode. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij. Daarom vind ik het belangrijk om nationaal en internationaal congressen en symposia te bezoeken om de laatste ontwikkelingen te volgen en dit weer te communiceren naar leden en niet-leden met ITP.

Petra van Middelkoop

Secretaris

Mijn naam is Petra van Middelkoop (55), gelukkig getrouwd met Martin en samen hebben we 4 kinderen en 2 labradoodles. We wonen al jaren in Zwijndrecht waar ik zelf ook opgegroeid ben.

Inmiddels zijn onze kinderen de deur uit en heb ik tijd om met nuttig te maken voor de ITP patientenvereniging.

Nadat onze 4e geboren is ben ik niet meer betaald gaan werken, onze kinderen vonden het fijner dat ik thuis was, dan dat ze oppas hadden. Toen ze wat ouder werden ben ik 20 jaar geleden secretaresse van onze kerk geworden, wat ik nog steeds met veel plezier doe.

In 1975 kreeg ik ITP. Eerst wisten ze niet wat het was, maar na een tijdje wisten ze het, ”De ziekte van Werlhoff”. Met een prednisonkuur kregen ze het onder de knie met waardes tussen de 100 -150. Hierna heeft het tijdens mijn jeugd nog 2x opgespeeld en is het ook weer met prednison behandeld. Toen na een rustige periode van ongeveer 30 jaar (ook waardes tussen de 100-150) stak het in 2018 toch weer de kop op en was mijn waarde 4. Dit is dit na een stevige prednison kuur tot op heden ook weer stabiel en ben ik inmiddels niet meer onder controle.inds 2018 ben ik ook lid van de patiëntenvereniging en hier heb ik veel aan. Inmiddels ben ik vorig jaar in het bestuur gegaan om zo ook voor anderen hierin wat te kunnen betekenen.

Marjan Pronk

Penningmeester

Graag stel ik mij aan u voor. Ik ben Marjan Pronk-Ligthart, ruim 40 jaar getrouwdmet Derk Jan, moeder van 3 mooie volwassen op zichzelf wonende kinderen, schoonmoeder van 2 en trotse oma van 3 jonge kleinkinderen, waaronder een tweeling. Ik ben graag buiten met onze teckel Noor, het liefst uitwaaien op het strand als het lekker koel is. Als ik een avond vrij heb ben ik graag aan een quilt bezig. Lekker op de bank met stukjes stof mooie dingen maken is voor mij heel rustgevend.

Binnen het bestuur van de ITP patiëntenvereniging vervul ik de rol van penningmeester, ik ben verantwoordelijk voor de financiën van de vereniging, de subsidie, enz. Ik heb altijd in de financiële wereld gewerkt.

Als bestuurslid van de ITP vereniging zet ik mij graag in voor het vergroten van de bekendheid en acceptatie van ITP, landelijk en daarbuiten wanneer mogelijk. Ik vind het leuk om de landelijke contactdagen te organiseren, meestal samen met Mieke. Verder ben ik raadslid en voorzitter van de auditcommissie voor de ChristenUnie in mijn woonplaats, waar behoorlijk veel tijd in gaat zitten. Maar erg mooi om mij in te mogen zetten voor het welzijn van onze inwoners en dorpen.

Henk Timmer

Algemeen bestuurslid

Ik ben Henk Timmer en ik ben inmiddels 25 jaar gelukkig getrouwd met Ilse (Jaminagatoen) Abdoelkhan. We zijn dankbaar met 5 kinderen, 11 kleinkinderen en 2 achterkleinkinderen. We wonen inmiddels 15 jaar in Zoetermeer en sinds dit jaar met een inwonende kleindochter (student).

Ik ben getogen in Brabant en tijdens mijn werkzame leven als beroepsmilitair op meerdere locaties woonachtig geweest. Van 85-89 heb ik ook de studie werktuigbouwkunde aan de TU Delft af kunnen ronden. Aansluitend op die studie heb ik de overstap gemaakt van parate functies naar logistieke defensiestaf functies. In die periode heb ik gemerkt ITP te hebben, nu inmiddels 40 jaar. Als inmiddels gepensioneerd officier vernam ik het bestaan van de patiëntenvereniging die ik als een warme omgeving heb leren kennen waar veel initiatieven voor de patiënten worden genomen.

Rob de Haan

Algemeen bestuurslid

Mijn naam is Rob de Haan, ik ben 50 jaar en woon met ons gezin in Amersfoort. Thuis zijn we met zijn vieren, waar behalve mijn vrouw en ikzelf, ook onze inmiddels volwassen kinderen bij horen. In het dagelijkse leven werk ik als IT-er na een periode van meer dan 25-jaar als beroepsmilitair. Mijn hobby's zijn sporten, klussen en genieten van een goed glas bier.
In 2008 is bij mij een tekort aan bloedplaatjes geconstateerd als bijvangst van een uitgevoerde bloedtest. Nadat ITP definitief was vastgesteld, ben ik lid geworden van de ITP patiëntenvereniging. Ondanks dat ik in het dagelijkse leven nauwelijks last ondervindt van de ITP, ben ik blij dat ik lid ben geworden van deze actieve vereniging.

Als bestuurslid wil ik mij graag inzetten voor de belangen van onze leden en ik hoop dat we een vereniging mogen zijn waarbinnen wij ons allemaal thuis voelen.