Marília Rubia

Mijn naam is Marília Rubia, ik ben 37 jaar oud en aan het eind van dit jaar vier ik 10 jaar met ITP. Ik ben Braziliaans en ik ben de oprichter en president van PTI BRASIL — de enige vereniging ter ondersteuning van patiënten met ITP in mijn land.

ITP kwam in mijn leven in november 2014, na slechts 5 dagen met symptomen. Ik belandde op de spoedeisende hulp met veel bloedingen en veel blauwe plekken, nadat ik op mijn werk was flauwgevallen.

Kort na mijn diagnose begon ik online informatie te zoeken over ITP, maar tot mijn verbazing was er niets te vinden in mijn moedertaal, Portugees.

Ik vond patiënten in ondersteuningsgroepen op Facebook, maar daar was niet veel wetenschappelijke informatie, alleen maar verhalen en ervaringen. Toen voelde ik de behoefte om meer te doen voor patiënten en voor mezelf, aangezien ik toegang had tot wetenschappelijke artikelen in het Engels, een taal die ik goed beheers. Maar ik wist dat de meeste mensen in mijn land die toegang niet hadden.

Het was uit de behoefte om andere patiënten te helpen, dat PTI Brasil werd geboren. Aanvankelijk als een ondersteuningsgroep en inmiddels een complete ondersteuningsvereniging met nationale reikwijdte.

Vandaag de dag bedienen we meer dan 5.000 patiënten in het land, met lokale en nationale projecten. We maken veel gebruik van online tools omdat Brazilië een land is met continentale afmetingen. We hebben elke maand online patiënten bijeenkomsten, we organiseren evenementen, live sessies met artsen en andere gezondheidswerkers. En we vechten voor eerlijkere openbare beleidsmaatregelen voor al onze patiënten.

Naast PTI Brasil ben ik ook lid van het bestuur van Aliança Rara — een Braziliaanse alliantie met meer dan 92 verenigingen en ondersteuningsgroepen voor zeldzame ziekten. Samen vechten we voor rechten voor mensen met allerlei zeldzame ziekten in Brazilië.
Sinds vorig jaar ben ik ook adviseur Internationale Betrekkingen bij Instituto Vidas Raras, een van de grootste verenigingen voor zeldzame ziekten in Brazilië. En, in mijn "vrije" tijd, ben ik Interieurontwerper, met mijn eigen kantoor, een carrière die ik liefheb en waarin ik al bijna 20 jaar werk.

Het is veel werk, maar tegelijkertijd is het erg bevredigend om te voelen dat ik een verschil maak in de wereld en dat wanneer ik er niet meer ben, mijn stempel heb achtergelaten.