Mieke Budel & Ineke Steetskamp

Mieke Budel

Direct na mijn diagnose met ITP in 2008 werd ik lid van de patiëntenvereniging. Af en toe deed ik wat vrijwilligerswerk en in 2018 trad ik toe tot het bestuur. Binnen het bestuur ben ik verantwoordelijk voor PR en communicatie. Sinds 2020 ben ik samen met Ineke duovoorzitter van de patiëntenvereniging.
Ik vind het belangrijk om mensen te informeren over ITP, of het nu gaat om patiënten, familieleden of zorgverleners. Ik merk dat mensen de informatie die onze vereniging verstrekt erg waarderen. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij. Over het algemeen kent een ITP-patiënt geen andere mensen met ITP. Dankzij lotgenotencontact, dat door de vereniging wordt georganiseerd, leren ITP-patiënten ook van elkaar. Dit geldt ook voor mij persoonlijk. Daarnaast vind ik de contacten met de International ITP Alliance erg waardevol.

Ineke Steetskamp

Ook ik werd direct na mijn diagnose lid van de patiëntenvereniging, en daar heb ik veel aan gehad. Dankzij de informatie op de website en de informatie die op de contactdagen gedeeld werd, kon ik goed het gesprek aangaan met mijn arts. Nadat mijn bestuurstaken bij een andere vereniging wegvielen, koos ik ervoor om voor de ITP Patiëntenvereniging aan de slag te gaan als bestuurslid. Ik wilde graag wat terugdoen voor de vereniging. Ik ben officieel sinds eind oktober 2020 duovoorzitter samen met Mieke, maar ben vlak voor corona, januari 2020 al mee gaan draaien met het bestuur.
Ik vind het omgaan mét en het werken vóór ITP patiënten erg waardevol, met name voor mensen die net zijn gediagnosticeerd met ITP. Zij hebben geen idee wat ze overkomt en hebben behoefte aan informatie en advies. Voor de chronische patiënt hoop ik dat onze vereniging helpt bij het leren omgaan met de ziekte, zodat deze niet de boventoon voert, maar een plaats krijgt binnen het dagelijkse leven.
Als bestuurslid van de Nederlandse ITP patiëntenvereniging ben ik afgevaardigd in het bestuur van de International ITP Alliance. Ik vind het belangrijk dat we samenwerken. Op die manier worden ook ITP patiënten bereikt die minder goed toegang hebben tot informatie en vaak ook medische zorg.