Rubén De Francesco

Mijn naam is Rubén De Francesco, en ik ben een ITP-patiënten coördinator, beheerder van een patiëntenorganisatie en oprichter van "PTI Argentina - La Historia de Kiara," werkend onder de paraplu van ALMA, de nummer één leukemiepatiëntenvereniging in Latijns-Amerika.

Ons verhaal begint met mijn dochter, Kiara, die bijna 10 jaar geleden op 13-jarige leeftijd de diagnose ITP kreeg, tijdens een van haar 15 ziekenhuisopnames alleen al in het eerste jaar. Ik wilde meer weten over wat er met haar aan de hand was en andere gezinnen vinden die in dezelfde situatie zaten. We moesten ons minder alleen voelen. Dus richtte ik een Facebook-pagina op. En met steun en advies van de PDSA groeiden we (en blijven we groeien) en slaagden we erin om de enige beschikbare ITP-patiëntendatabase in Argentinië te hebben.

We begonnen patiënten en verzorgers uit te nodigen voor onze kleine theemiddagen, waar we artsen uitnodigden om in gemakkelijk te begrijpen taal over ITP te praten en ons te onderwijzen in een vriendelijke, informele omgeving (iets wat veel patiënten niet konden vinden in hun zorginstellingen). Dit werd gedaan zonder enige financiële steun, alleen met de pure inzet, tijd en liefde die mijn familie en de mensen bij ALMA erin staken om het mogelijk te maken.

We hopen financiële steun te krijgen om meer ITP-gezinnen te kunnen bereiken. Alleen afhankelijk zijn van vrijwilligerswerk is geweldig, maar helaas niet genoeg. "Er is zo weinig tijd en geld, maar er moet zoveel meer gedaan worden."
Ondanks het gebrek aan steun, worden onze theemiddagen steeds populairder en blijft de opkomst groeien. We proberen er minstens twee per jaar te houden, als we er tenminste in slagen ze te organiseren in de beperkte tijd die we over hebben naast onze reguliere betaalde banen.

In 2024 zien we een groeiend patiëntendatabase (CRM), Webinars met gerenommeerde professionals, meer dan 2000 volgers op Facebook en meer dan 1000 op Instagram. We hebben drie WhatsApp-groepen die ons 24/7 in direct contact houden met bijna 200 patiënten (waardoor we uit de eerste hand weten hoe ze zich voelen, wat hun behoeften zijn en welke complicaties ze ondervinden).
Onderdeel zijn van Global ITP, de International Alliance, waar ik geweldige mensen heb ontmoet, heeft mijn ogen geopend voor de wereld van ITP wereldwijd, waardoor ik kon leren van de ervaringen van patiëntenverenigingen in andere landen en ons deel liet voelen van iets groters door samen te werken aan het creëren van bewustwording. Niet alleen in Argentinië en Latijns-Amerika, maar over de hele wereld.

Dank je, ITP Patiëntenvereniging Nederland, voor de mogelijkheid om PTI Argentina voor te stellen aan de ITP-gemeenschap in jullie mooie land.

Blijf het geweldige werk voortzetten!
Rubén