Geen standaard behandeling

Niet iedereen krijgt dezelfde behandeling. Uw arts bekijkt hoe de ziekte zich bij u ontwikkelt en houdt rekening met uw persoonlijke situatie. Bij veel mensen is behandeling zelfs helemaal niet nodig.

Persoonlijke aanpak

Er bestaat geen standaardbehandeling voor ITP. Bij het bepalen van de behandeling bekijkt uw arts hoe de ziekte zich bij u ontwikkelt. Het verloop van de ziekte verschilt nu eenmaal van persoon tot persoon. De arts past de behandeling vervolgens aan uw persoonlijke situatie aan. Daarbij houdt hij of zij rekening met de volgende zaken:

• Heeft u bloedingen? Hoe ernstig zijn die en hoe vaak komen ze voor?
• Heeft u nog andere aandoeningen?
• Kan de behandeling tot nieuwe problemen leiden? Kunnen er bijvoorbeeld ernstige bijwerkingen verwacht worden van bepaalde medicijnen? Zijn de medicijnen goed te combineren met andere medicijnen die u misschien gebruikt?
• Hoe oud bent u? Dit is van belang omdat met de leeftijd ook het risico op een ernstige bloeding toeneemt.
• Wat is uw levensstijl? Bij veel sporten bijvoorbeeld is het risico op een bloeding verhoogd.

De laatste, maar misschien wel belangrijkste vraag is: wat wilt u zelf?

U kunt de keuzehulp raadplegen. De keuzehulp kan helpen om u voor te bereiden op het gesprek met uw arts en samen te kiezen voor de behandeling die het beste bij u past. 

In de keuzehulp wordt op eenvoudige wijze wordt uitgelegd welke behandelingen er zijn. Ook de voor- en nadelen worden besproken. U kunt een vragenlijst invullen en bepalen wat voor u de beste keuze kan zijn.

De behandeling wordt altijd vastgesteld in overleg met u. Uw arts zal u voorlichten over de voor- en nadelen van de mogelijke behandelingen, maar uiteindelijk maakt u zelf een keuze.

Omdat u zelf beslist, is het erg belangrijk dat u de informatie goed begrijpt. Als iets u niet helemaal duidelijk is, vraag dan aan uw arts of hij of zij het opnieuw wil uitleggen. Misschien kan hij of zij u op een andere manier voorlichten, bijvoorbeeld met behulp van een brochure.

“Ik neem graag het zekere voor het onzekere. Daarom wil ik toch graag dat mijn arts me medicijnen voorschrijft als mijn bloedplaatjes laag zijn. Ik moet er niet aan denken dat ik een bloeding krijg en dat ik niet op tijd hulp krijg…”

“Ik ben niet zo van de medicijnen. Al die chemische rotzooi in je lijf, en dan die bijwerkingen… Als het niet nodig is, heb ik het liever niet.”

Richtlijn

Om toch een houvast te hebben, hebben artsen een aantal afspraken gemaakt:

• Over het algemeen start de behandeling van acute ITP als het aantal bloedplaatjes is gedaald onder de dertig miljoen per milliliter.
• Als u persisterende of chronische ITP heeft, gaat de behandeling pas van start als het aantal bloedplaatjes is gedaald onder de twintig miljoen per milliliter.
• Bij mensen die bloedingen hebben (van graad 2 of ernstiger) of die andere aandoeningen hebben start de behandeling eerder. Dit geldt voor alle vormen van ITP.
  
  

“Een paar jaar geleden heb ik een hartaanval gehad. Daarom moet ik bloedverdunners gebruiken: die kunnen voorkomen dat er een stolsel ontstaat en dat ik opnieuw een hartaanval krijg. Maar die bloedverdunners gaan weer niet zo goed samen met ITP, de kans op bloedingen neemt er enorm door toe. Om de boel toch stabiel te houden moet ik medicijnen voor ITP gebruiken, terwijl mijn bloedplaatjes helemaal niet zo laag zijn.”

Deze afspraken zijn in 2020 vastgelegd in de Richtlijn Primaire Immuungemedieerde Trombocytopenie (ITP) van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. U kunt hoofdpunten van de richtlijn inzien op de website van ITP Patientenvereniging Nederland. Deze richtlijn zal naar verwachting eind 2024 worden geactualiseerd.

Zoals de titel van het document al aangeeft gaat het om een richtlijn, niet om een ijzeren wet. Sommige mensen hebben helemaal geen behandeling nodig terwijl het niveau van de bloedplaatjes veel lager ligt, bij anderen ontstaan al klachten terwijl het aantal bloedplaatjes hoger ligt. Uw arts houdt rekening met uw persoonlijke situatie. Natuurlijk zal de arts wel altijd ingrijpen als zich een noodsituatie voordoet, dus als u een ernstige bloeding heeft.

Laboratorium

Laboratoriumuitslagen vermelden het aantal trombocyten, oftewel bloedplaatjes. Het gaat dan om hoeveel miljoen bloedplaatjes een milliliter bloed bevat. Artsen en patienten spreken vaak van 'trombo's'. 

“Ik zit al enkele jaren op een niveau van tien trombo’s. Toch heb ik nergens last van, ik kan gewoon doen waar ik zin in heb. Goed, ik ben natuurlijk geen jonge hond meer, maar ik leef gewoon mijn leven, hoor. Ik werk nog twee dagen, pas een keer in de week op mijn kleinzoon, ga graag naar het theater en maak wel eens een reisje. Natuurlijk moet je wel altijd op je qui vive zijn en gelijk de hematoloog inschakelen als je denkt dat er iets mis is. Maar ik heb geen klagen.”

Meestal geen behandeling

Meestal is er géén behandeling nodig. Bij veel mensen met ITP zakt het aantal bloedplaatjes niet zo ver naar beneden en blijft het aantal op een ‘veilig’ niveau.

Bij mensen met acute ITP komt de hoeveelheid bloedplaatjes vaak vanzelf weer op het goede niveau.

Verschillende behandelmogelijkheden

Als een behandeling wel nodig is, zijn er verschillende mogelijkheden. Hier krijgt u meer informatie over de verschillende behandelingen.