Ook dit jaar willen we tijdens de Global ITP Awareness Week van 21 – 27 september weer zoveel mogelijk gebouwen en bruggen paars laten kleuren!
Een paarse brug, een verlicht gebouw of een ander opvallend herkenningspunt staan symbool voor "LightUp4ITP" en onze wereldwijde strijd voor meer aandacht en bewustwording rondom ITP.
Kom in actie! Schrijf naar je gemeente of naar de organisatie die over de verlichting van het gebouw of de brug gaat en vraag of zij mee willen doen met LightUp4ITP.
Hier vind je een voorbeeldbrief die je hiervoor kunt gebruiken. Je kunt deze zelf nog aanvullen als je het wat persoonlijker wil maken.
Samen kleuren we Nederland paars en vragen we aandacht voor ITP!
In de Global ITP Awareness Week hebben ITP Patiëntenvereniging Nederland en de Van Creveldkliniek gezamenlijk een ITP informatieavond georganiseerd voor volwassenen met ITP en hun partners of naasten.
De volgende onderwerpen zijn aan bod gekomen:
- ITP in 2026: wat weten we inmiddels?
- Welke behandeling past bij mij?
- Patiënt interview: "Waaarom ik koos voor miltverwijdering".
- ITP en vrouwengezondheid
- Patiënt interview: "Waarom ik meedeed aan wetenschappelijk onderzoek".
- Vraag het de specialist: paneldiscussie met prof. Roger Schutgens en dr. Karin van Galen
Het was een enorm interessante en goed bezochte avond.
In het laatste weekend van de Global ITP Awareness Week was er een ITP Kindercontactdag voor kinderen met ITP en hun ouders/verzorgers. De locatie was geweldig; het Nederlands Watermuseum.
De dag begon met een persoonlijk verhaal van een van onze bestuursleden, die ook als kind al ITP kreeg. Kinderhematoloog Semaja Bottse was aanwezig om over ITP te vertellen en vragen te beantwoorden.
Na de lunch kon iedereen het museum bezoeken. Een heel geslaagde dag!
Tel. 085-1303570 | E-mail ofni@itp-pv.nl | Bank NL91ABNA0401810461 | BIC ABNAN2LA | KvK 1715605 | ANBI 8135.93.372